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2月28日是第十六个“世界稀有病日”,葵花药业(002737)联合我国社会福利基金会建议“婴儿痉挛症”儿童稀有病公益举动,旨在向全社会招募患儿家庭并对契合条件的家庭进行捐献,呼吁关爱我国“婴儿痉挛症”患儿家庭,呵护我国儿童健康成长。

此次公益举动中,葵花药业经过捐献“婴儿痉挛症”药品给患儿家庭,更好地为他们供给病患后期服务及医疗保障。一起,期望借此能够更多地向群众遍及儿童稀有病常识,推进患者教育,协助家长能够第一时间发现孩子病症并及时确诊。

多年来,葵花药业一向饯别“用妈妈心,做儿童药”的公益初心,重视儿童安全用药问题。此次公益举动将撬动更多社会各界力气一起重视稀有病儿童,参加到关爱稀有病儿童集体的公益举动之中。

现在,全球已知稀有病约有7000多种,稀有病患者超越2.5亿,50%为儿童。其间,婴儿癫痫性痉挛综合征便归于婴幼儿期发病的稀有病之一。在我国,婴儿癫痫性痉挛综合征新增患儿每年约为3500人。

因为我国人口基数大,稀有病并不稀有。我国稀有病联盟秘书长、北京协和医院院长张抒扬曾承受媒体采访时说,我国约2000万的稀有病患者,且每年新增患者超越20万。但是,咱们不得不面对这样一个现实,绝大多数医院没有开设稀有病门诊,即便在北上广这样的一线城市,稀有病门诊好像它的姓名相同稀有。这也导致稀有病医治一向面对漏诊、误诊难题,不少患者错失最佳医治期,病况难以反转。

现在针对婴儿癫痫性痉挛综合征首选的一线医治药物为“氨己烯酸散”。在国内,该药的药物可及度仍处在起步阶段。2021年,葵花药业与印度瑞迪博士达到战略协作,将“氨己烯酸散”引进到我国,给患儿及家庭带来医治期望。

未来,葵花药业将继续秉持初心,继续投身儿童稀有病公益举动,呵护我国儿童健康成长,为儿童健康工作高质量开展倾泻力气。

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